Malina urodziła się z poważnym niedotlenieniem. Od tego czasu dziecko cierpi na mózgowe porażenie dziecięce – zaburzenie ruchowe mięśni i układu nerwowego. Siadanie lub podnoszenie rąk jest niemożliwe.

Aniu, napisałaś książkę pod tytułem „Malina. 17 minut i 28 sekund”. Co cię zmotywowało do opublikowania waszej historii?
– To opowieść o zdrowej ciąży: bólu, gdy lekarze informują cię, że twoje dziecko ma niewielkie szanse na przeżycie, oraz o stawaniu naprzeciw wyzwaniu. Z mężem podeszliśmy do wychowania Maliny zadaniowo i zorganizowaliśmy nasze życie wokół niej. Pisanie pomogło mi w procesie godzenia się z losem, ale nie była to jedyna motywacja. Zależało mi również na tym, by edukować i odpowiedzieć na pytania, które wiele osób – w tym krewnych i przyjaciół – wstydzi się zadać.

Co to za wstydliwe pytania?
– Na przykład o przyczynę choroby Maliny. Pojawiały się rady, że powinniśmy podać do sądu lekarzy na oddziale porodowym i domagać się odszkodowania. Absolutnie nie zamierzamy tego zrobić. Nikt nie wie, dlaczego nasza córka urodziła się biała jak papier, mając w ciele 28% krwi, ale szukanie winnego i obwinianie personelu medycznego nikomu nie pomoże. Chciałam też rozwiać bzdurne przekonania, takie jak plotka krążąca w mojej podwarszawskiej miejscowości, że Malina urodziła się z porażeniem mózgowym, ponieważ jest dzieckiem z in vitro. Cała trójka naszych dzieci została poczęta absolutnie naturalnie.

Owoc leśnej maliny też najpierw jest biały, zanim stanie się różowy i dojrzały.
– Imię wybraliśmy z mężem jeszcze przed porodem. O tym zbiegu nazw powiedziała mi moja ciocia. Malina miała wtedy 4 tygodnie i wciąż myśleliśmy, że nie da rady przeżyć. Centralna część jej mózgu obumarła z powodu niedotlenienia, w tym ośrodek odpowiedzialny za samodzielne oddychanie. Codziennie jeździliśmy do szpitala, gdzie nasza córeczka leżała na oddziale intensywnej terapii dla noworodków, podłączona do tysiąca rurek. Gdy Malinka skończyła miesiąc, nagle zaczęła się krztusić, ponieważ wysunął się jej tubus z tlenem. Lekarze natychmiast interweniowali.

Czekaliśmy z mężem pod drzwiami. Byliśmy przerażeni, przekonani, że to koniec. Nigdy nie zapomnę głosu pielęgniarki przez głośnik „Państwo Piñeyro, pani doktor za moment przyjdzie. A dziecko żyje!” Zdarzył się prawdziwy cud. Inne części mózgu przejęły kontrolę nad oddychaniem i od tego momentu Malina oddycha samodzielnie.

Jak wygląda zwykły dzień z Maliną?
– W każdej rodzinie z trójką dzieci nie ma „zwykłych dni”, tylko nieustanna improwizacja. Jak to zwykle bywa, dzieci nie łapią kataru czy kaszlu jednocześnie, tylko po kolei, przez co musimy z mężem na bieżąco ustalać, kto zostanie w domu, a kto i o której godzinie zawiezie dzieci do przedszkola, na basen, do lekarza, pójdzie na sanki… A przy okazji zrobi zakupy, ugotuje obiad itd. Mąż i ja jesteśmy zaangażowani w treningi Maliny, regularnie wykonujemy ćwiczenia fizjoterapeutyczne i staramy się, aby jej życie było jak najpiękniejsze. Niełatwe zadanie, bo Malina potrzebuje całodobowej opieki, a trzy-cztery razy do roku specjalnych turnusów medycznych. 

Czy te turnusy są finansowane przez kasę chorych?
– Tak i nie. Aby uzyskać dofinansowanie, trzeba jechać na minimum trzy tygodnie, co przy pracy zawodowej i opiece nad pozostałą dwójką dzieci jest ogromnym wyzwaniem. Ponadto trzy tygodnie intensywnych treningów to za duże obciążenie dla Maliny – jej mózg nie przyjmuje takiej dawki nowych wrażeń. Dlatego jeździmy na turnusy dwutygodniowe do Polski. Fizjoterapia w Polsce jest lepiej rozwinięta i o połowę tańsza. Ludzie z całej Europy przyjeżdżają do naszego kraju z chorymi dziećmi.

Czy chcesz powiedzieć, że w Polsce istnieją lepsze warunki dla osób niepełnosprawnych niż w Austrii?
– Absolutnie nie! Ustalmy, że są trzy obszary wsparcia dla dzieci z poważnymi problemami zdrowotnymi. Punkt pierwszy to świadczenia socjalne. W Polsce opiekun osoby niepełnosprawnej otrzymuje świadczenie, które traci, jeżeli podejmie pracę zawodową. Taka suma nie wystarczy na godne życie, płacenie za czynsz czy jedzenie, nie wspominając już o opłatach za terapię. Dlatego właśnie co chwilę słyszymy o zbiórkach. Rodziny w potrzebie błagają bliźnich o wsparcie, ponieważ nie dają rady finansowo. W Austrii świadczenia otrzymuje dziecko, a nie rodzice, którzy jak najbardziej mają prawo do pracy i szukania profesjonalnej pomocy. Może właśnie dlatego zbiórek jest mniej, przez co temat niepełnosprawności stał się mniej widoczny.
Punkt drugi to infrastruktura. Zarówno w Polsce, jak i w Austrii brakuje wyspecjalizowanych przedszkoli i punktów opieki. My mieliśmy szczęście. Malina uczęszcza do przedszkola i te kilka godzin dziennie bardzo nam pomaga.
Punkt trzeci to fizjoterapia, która w Austrii niestety bardzo kuleje. Używa się przestarzałych metod. Pod tym względem polscy fizjoterapeuci wyprzedzili swoich kolegów i koleżanki. Tragedia polega tylko na tym, że z powodu braku wsparcia socjalnego polskich rodzin często nie stać na regularną fizjoterapię. 

Jakie macie wsparcie w opiece nad Maliną?
– Mój mąż pochodzi z Hiszpanii, ja z Polski i nie mamy w Austrii krewnych. Dzięki mobilnemu hospicjum dziecięcemu MOMO poznaliśmy cudowną wolontariuszkę z zespołu opieki paliatywnej dla dzieci. Michaela jest z nami od urodzenia Maliny i stała się członkiem naszej rodziny. Obecnie spędza z nią trzy godziny w tygodniu, dzięki czemu ja mogę w środy dłużej pracować w przedszkolu. Bardzo ciężko jest nam znaleźć płatną opiekę do dzieci. Trójka jest wyzwaniem dla wielu osób, ale dziecko z niepełnosprawnością przeraża. Na szczęście poprzez przedszkole poznaliśmy młodą studentkę logopedii, która się Maliny „nie boi”, i potrafi się nią opiekować.

Rodzice dziecka z niepełnosprawnością często przechodzą trudne chwile…
– Zdecydowanie. Podeszliśmy do wyzwania zadaniowo, nie pozwalając sobie na żałobę i płacz, ale momenty załamania dopadały nas przez lata. Często niestety mężczyźni sobie nie radzą i odchodzą, zostawiając matki z chorymi dziećmi. Mój mąż uczęszcza na terapię, otrzymuje wsparcie w ten sposób. Ja mam bardzo twardą psychikę i jak dotąd radzę sobie bez terapii, ale jestem w stanie zrozumieć rodziców (szczególnie samotne matki), którzy się poddają.  

Podczas warsztatów „happy child”, organizowanych przez Joannę Paculę-Nowak, wzruszyłaś słuchaczy mówiąc, że twoje dziecko mimo trudności jest szczęśliwe.
– Wielu ludzi w to nie wierzy, ale my jesteśmy szczęśliwą rodziną. Codziennie z czegoś się śmiejemy, a najgłośniej Malina. Moja córeczka, mimo bólu i cierpienia, potrafi zakwilić z radości na widok brata, taty czy ukochanej opiekunki. Cieszy się z dźwięków, zabawek, promieni słońca…
Panuje stereotyp smutnego, przykutego do wózka dziecka oraz „Matki Polki” w ciągłej żałobie, która powinna chodzić w worku po ziemniakach i nie ma prawa iść do fryzjera czy cieszyć się z kupna nowych butów. Staram się w relacjach na Instagramie (@ania_invienna) pokazywać prawdziwą codzienność rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem – bez czarnych czy różowych filtrów.

Rozmawiała Anna Koliber, Polonika nr 296, maj-czerwiec 2023

Dziękujemy za rozmowę i zachęcamy czytelników Poloniki do zakupu e-booka na stronie https://www.snipshop.eu/ lub mailowo na malinaforsnip@gmail.com. Po otrzymaniu informacji z numerem konta dokonasz wpłaty (cena to 49 PLN lub 9 EUR), a po przesłaniu potwierdzenia przelewu otrzymasz link do e-booka. Dochód ze sprzedaży przeznaczony jest na fizjoterapię Maliny.