Ja i moja choroba

Anna Buchacz jako dziewczynka musiała zmierzyć się z chorobą nowotworową. Doświadczenia te sprawiły, że dziś pomaga innym w podobnej sytuacji. Jest założycielką i prezesem Fundacji Pani Ani, działającej w Polsce i w Austrii.

 

 

Mówi Pani otwarcie o tym, że zmagała się z chorobą nowotworową. Kiedy postawiono Pani taką diagnozę?
– W 1990 roku, gdy miałam 11 lat, przed wakacjami, w okolicy pachwiny wyczułam małą kulkę, myślałam, że jest to związane z procesem dojrzewania. Nie miałam bólów, ale czułam, że coś jest nie tak. Po wakacjach, gdy wróciłam do szkoły, ta kulka była już wielkości małej śliwki. Kiedyś siedziałam w wannie i pomyślałam sobie, sama nie wiem czemu, że mam nadzieję, że nie jest to rak. Nie wiem, skąd u mnie, wtedy jedenastoletniej dziewczynki, pojawiła się taka myśl. Gdy pobrano już próbkę, diagnoza była: rak tkanki miękkiej. Diagnoza postawiona była w Krakowie, a ja mieszkałam już wtedy z rodzicami w Wiedniu. Wtedy kompletnie nie wiedzieliśmy, gdzie z tym iść, polecono mi oddział dziecięcy w AKH, po tygodniu zostałam przekazana do Sankt Anna. W momencie kiedy przeszłam próg stacji 2B po raz pierwszy zobaczyłam dzieci bez włosów i już wiedziałam, że skoro tu jestem, to ja też mam raka. Potem poszło wszystko bardzo szybko. Zostałam poinformowana, że mam nowotwór, po raz pierwszy nazwano to po imieniu. Dowiedziałam się, że dostanę chemię, że wypadną mi włosy, że muszę uważać na świat zewnętrzny, unikać skupisk ludzkich, że istnieje wysokie ryzyko infekcji.
Pierwszą chemię zniosłam bardzo źle, czułam się strasznie, to było jak jazda na karuzeli, z której nie możesz zejść, ciągłe wymioty. Pamiętam moją pierwszą kolację po chemii, to były parówki i puree ziemniaczane, których potem, przez lata nie mogłam tknąć. Bardzo szybko wypadły mi włosy, pamiętam, że spałam w warkoczu, a gdy się obudziłam, to czułam, że to nie są już moje włosy, były obce i wychodziły całymi garściami. Wtedy zapadła decyzja, że golimy głowę i pamiętam, że byłam o to zła na moją mamę. Wiedziałam, że jest to słuszne, ale nie mogłam się z tym pogodzić. To, że nie mam włosów, było dla mnie jako jedenastolatki większym problemem niż to, że mam raka. Wtedy pierwszy raz doświadczyłam tego, czym teraz sama się zajmuję. Jeden z lekarzy poprosił swoją byłą pacjentkę, która była już po leczeniu, żeby przyszła mnie odwiedzić i pokazać się. Zobaczyłam dziewczynę, która ma włosy, która chodzi znowu do szkoły i ma swojego chłopaka. Zobaczyłam, że jest szansa. To był pierwszy impuls do tego, że dziś wspieram innych chorych.
Co było wtedy dla Pani, jako małej dziewczynki, najgorsze?
– Naświetlania, a właściwie ich skutki. W sumie najmniej bolały, jednak ich konsekwencje były sromotne. Miejsca naświetlane, w moim przypadku okolice intymne, przestały być okolicą intymną. Proszę pamiętać, że cały czas mówimy o małej, jedenastoletniej dziewczynce. Te miejsca musiały być cały czas badane, dotykane i na nich wszystko się skupiało. Całe leczenie działo się tam. Po naświetlaniach zeszła mi w okolicach intymnych kompletnie skóra, wszystko było bardzo upokarzające i bolesne.
Guz był tak duży i w tak zaawansowanym stadium, że operacja jego w pierwotnym stanie nie była możliwa. Najpierw musiał być zmniejszony przez chemię i naświetlania. Stan pooperacyjny był dla mnie bardzo bolesny, bo wszystko się goiło. Potem była jeszcze raz chemia, którą skończyłam i już wiedziałam, że będę zdrowa.
Wróciłam do szkoły z krótkimi włosami. Moim problemem było to, jak ja się rozbiorę na WF-ie. Mama mi powiedziała wtedy: po prostu się rozbierzesz, a jak dzieci się będą patrzyły, to im pokażesz blizny i powiesz, od czego są. Chodziło o zaspokojenie ciekawości dzieci, które potrafią być bardzo bezpośrednie i brutalne. Ciekawość zaspokojona znika, pytania znikają. To było najlepsze, co mogłam zrobić.
Była Pani nareszcie zdrowa i mogła zacząć cieszyć się życiem nastolatki?
–13 miesięcy później, grając w gameboya, przecierałam szybkę o sweter w okolicy piersi. Poczułam coś i intuicyjnie wiedziałam, że jest coś nie tak, że lewa pierś jest bardziej nabrzmiała w porównaniu do prawej. Poszłam do lekarki, która mi powiedziała, że na pewno jest to jakiś etap dorastania, że to pewnie jakiś gruczoł, że moje ciało wraca po chemii do życia. Wysłano mnie jednak na badania. Lekarz, który pobierał mi próbkę, nie powiedział mi, że mam nawrót, że to znowu rak. Zapytał tylko, czy wolę być w nowym szpitalu, czy wrócić do Sankt Anna. Wtedy już wiedziałam, co to oznacza.
Wtedy, w tamtym momencie, podjęłam decyzję, że nie chcę się leczyć. Straciłam wiarę, że wyjście z raka jest możliwe, skoro mam nawrót. Poinformowałam rodziców, że podjęłam taką decyzję. Nie miałam siły na kolejną walkę, byłam zmęczona i moje ciało było zmęczone, moja psychika była zmęczona. Pomiędzy leczeniem a kolejną diagnozą miałam tylko trzynaście miesięcy tak zwanego normalnego życia, jakie powinna wieść nastolatka. Powoli wracałam do normalności, moje włosy ciągle były jeszcze krótkie, nie całkiem odrosły. Jeszcze dobrze nie wyszłam z jednego, a już zaczynało się drugie, cios za ciosem.
Straciła Pani nadzieję?
– Tak, ale także zaufanie do lekarzy. Powrócę krótko do czasu po pierwszej chemii. Poszłam do pani ginekolog. Te wizyty zawsze były dla mnie wyzwaniem, bo łączyły się z pokazywaniem miejsc intymnych. Ta pani doktor powiedziała mi, dziecku, prosto z mostu „Ty już nie będziesz mieć dzieci". Miałam wtedy 11 lat i to była ostatnia rzecz, o której się w takim wieku myśli. Nie byłam na to w ogóle przygotowana, moje zaufanie zostało bardzo nadszarpnięte, zaufanie do lekarzy. Nie wiedziałam, co z tą informacją zrobić. I ta pierś w wieku 13 lat, to taki kolejny atak na kobiecość. Znowu powtórka tego tematu.
Jak zachowali się Pani rodzice, gdy okazało się, że nie chce się Pani już leczyć?
– Moi rodzice dali mi odczuć, że akceptują moją decyzję. OK, pakujemy manatki i po prostu jedziemy w świat, korzystamy z życia do końca. Moja mama powiedziała, że kiedy ja odejdę, to ona nie będzie miała po co żyć. To była dla mnie ciężka informacja. W tym momencie mój tata powiedział: dziewczyny, wy mi nie możecie tego zrobić. To jest nie tak, tak się nie da, wy nie możecie być takimi egoistkami i zostawić mnie samego. Ustaliliśmy, że jednak zacznę leczenie i w momencie, kiedy już nie będę mogła dalej walczyć, to wtedy będę mogła odejść. Oczywiście gdy już byłam w trakcie leczenia, miałam chwile załamania i chciałam je przerwać, to wtedy mi powtarzali: Co? Teraz? Gdy już jesteś w trakcie? Wiesz, ile dzieci chciałoby mieć taką szansę na leczenie jak ty?
Z dzisiejszego punktu widzenia myślę, że jeśli już się miało tak stać, to lepiej, że stało się cios za ciosem. Stwierdziłam, że mam dopiero 13 lat i chcę jeszcze dużo przeżyć, dużo doświadczyć i chcę dalej walczyć. To była najsłuszniejsza decyzja. Dobrze, że posłuchałam rodziców.
Jak wrócić do leczenia, gdy zaufanie do lekarzy zostało nadszarpnięte?
– Drugie leczenie było dużym wyzwaniem. Potrzebowałam wtedy większego respektu, nie tylko jako dziecko, ale też jako osoba, jako człowiek. Nie chciałam już cierpieć, nie chciałam, żeby to znowu było tak bolesne. Ja po prostu byłam zmęczona. Miałam szczęście, że trafiłam na fantastycznego lekarza, prof. Helmuta Gadnera. Zasugerował leczenie poprzez przeszczep autologiczny, czyli pobranie własnego szpiku, zamrożenie go, następnie podanie silnej chemii i ponownie podanie własnego szpiku.
Była złość na cały świat? Okres buntu?
– Popadałam w apatię, ale i złość. Wkurzały mnie ptaki za oknem i ich poranny śpiew. Wkurzało mnie, że moja mama przychodzi ładnie ubrana, pomalowana, piękna, pełna siły. Do dzisiaj nie wiem, skąd ona tę siłę wtedy brała. Nie mam pojęcia. Wiem, że często się załamywała, ale nigdy mi tego nie okazała. Ja zawsze widziałam ją uśmiechniętą. Nie lubiłam butów mojej mamy, tego, że jest wesoła, byłam wkurzona na życie i wszystkie jego przejawy, na wszystko, co się kojarzyło z życiem poza murami szpitala. Pamiętam, jak wyjadałam truskawki z kompotu i usłyszałam ptaszki, które są taką radością życia, a we mnie rodził się bunt, że jestem zmęczona, a ptaszki sobie śpiewają. Ale nigdy nie zadawałam sobie pytania: dlaczego ja? Bo w sumie, dlaczego nie ja? Dlaczego miałby to mieć ktoś inny?
Przygotowania do transplantacji szpiku oraz czas zaraz po przeszczepie łączą się chyba z dużym wyobcowaniem?
– Tak, to był kolejny okres totalnego wyobcowania, bo trzeba być kompletnie sterylnym. Ty i twoje otoczenie. Tydzień jest się w przygotowaniach oczyszczających całe ciało, przygotowujących do sterylnego otoczenia, dostaje się sterylne jedzenie, które jest koszmarne, smakuje jak nic. Potem dostaje się tę najmocniejszą z możliwych chemię, odporność organizmu spada do zera, stąd ta potrzeba sterylności, bo organizm nie ma żadnej ochrony przed bakteriami. Przy transplantacji autologicznej jest to twój własny szpik, więc jest szansa, że zostanie łatwiej przyjęty. Z tego okresu pamiętam bardzo mało, byłam na środkach przeciwbólowych. To trwało prawie dwa miesiące w odosobnieniu, w sterylnych warunkach. Do odwiedzin dopuszczeni są tylko najbliżsi, w moim przypadku rodzice. Proces wejścia na salę jest taki, że osoba przychodząca z zewnątrz dostaje sterylne ubranie, czepek, ochraniacze na buty, maskę na twarz, a mycie rąk trwa 15 minut. Do sali nie może się dostać żadna bakteria, która dla normalnego, zdrowego człowieka nie jest żadnym zagrożeniem, a dla mnie mogła okazać się śmiertelna.
Rekonwalescencja przebiegała bezproblemowo?
– Któregoś dnia o poranku miałam zapaść, a moje serce stanęło. Pamiętam tylko, że leżałam w łóżku, a całą aparatura wokół mnie zaczęła piszczeć. Nagle pojawiła się masa ludzi wokół mnie, a ja pomyślałam tylko, że ci wszyscy technicy szpitalni nie powinni tu być, nie wolno im tu wchodzić. Jakoś było mi dobrze, a nawet wesoło, to było w jakiś sposób przyjemne uczucie, nie czułam strachu o życie, nie czułam lęku. Moje serce nie wytrzymywało, ale po reanimacji wróciłam.
Te trudne i bolesne przeżycia ukształtowały Panią i to dzięki nim może Pani teraz pomagać innym. Pamięta Pani pierwsze dziecko, któremu Pani pomogła?
– Oczywiście. Po zakończeniu leczenia zostałam poproszona przez szpital o odwiedzenie pewnego chłopaka, tak jak i mnie kiedyś odwiedziła dziewczyna po transplantacji. Piotr pochodził z Polski i leczył się w Wiedniu. Lekarka, która mnie o to poprosiła, mówiła, że może to być bardzo pozytywne doświadczenie. Danie nadziei, wymiana uczuć, tych samych lęków, problemów, wyzwań. I tak to się wszystko zaczęło. Później posypały się propozycje pierwszych wywiadów, opowiadające historie dzieci i młodych ludzi, którzy chorowali na raka. W tamtym momencie, w roku 1990, pojawił się w Austrii temat powrotu do normalności po walce z rakiem.
Jest Pani założycielką i prezesem Fundacji, która działa zarówno w Polsce, jak i w Austrii. Kiedy powstała i czym się zajmuje Fundacja Pani Ani?
- „Fundacji Pani Ani. Psychoterapeutyczna rehabilitacja dzieci chorych onkologicznie" powstała w 2004 w Krakowie, skąd pochodzę i gdzie wróciłam na studia. Powstała z potrzeby serca, czułam, że muszę pokazać, że diagnoza choroby onkologicznej nie jest wyrokiem, przejście choroby i wyjście z niej jest możliwe. W tej chorobie bardzo ważna jest rehabilitacja duszy i o tym się wtedy w ogóle nie mówiło, a teraz też się mówi za mało. Podczas leczenia patrzysz na ciało i na nim się skupiasz, ale nikt nie patrzy na duszę, na emocjonalne skutki choroby. Pacjenci wychodzili ze szpitala, zamykał się okres intensywnego leczenia i opieki. Teoretycznie zdrowy po leczeniu człowiek staje w obliczu niewiadomej.
Misją fundacji jest to, żeby przywrócić byłym pacjentom nadzieję, że życie może toczyć się normalnie mimo pewnych uszkodzeń zarówno ciała, jak i duszy. Po chorobie można wrócić do szkoły, można czuć się pełnowartościowym człowiekiem i członkiem społeczeństwa, a nie osobą, która została wykluczona przez chorobę. To, co dzieje się po chorobie, jest kompletnie nowym rozdziałem wyzwań. Celem jest zatem ułatwienie powrotu do normalnego życia. Pomoc w zaakceptowaniu tego, jakim się jest, z bliznami, z uszczerbkami. Nauka tego, że jest się nadal piękną, wartościową kobietą i wartościowym mężczyzną.
Czego najbardziej pragnie pacjent po leczeniu?
– Kiedy wracasz z powrotem do życia, pragniesz normalności, chcesz być jak każdy inny Kowalski. Chcesz być akceptowanay i szanowany, a nie tkwić w przeszłości i konsekwencjach choroby. Fundacja umożliwia ten powrót poprzez warsztaty, zajęcia terapeutyczne, integrację i wspólne rozmowy. Głównym celem jest integracja oraz zaakceptowanie skutków choroby, dodanie sił i danie nadziei, że warto walczyć również po leczeniu. Walczyć o normalność, o dobrą jakość życia. Zaczyna się nowy rozdział przepełniony radością i wyzwaniami.
Na czym polega Pani działalność w Wiedniu?
– W Wiedniu współpracuję z grupą „Survivors", która powstała z inicjatywy Österreichische Kinderkrebshilfe. Jest to projekt, w którym biorą udział wolontariusze, którzy jako dzieci sami byli pacjentami. Grupa ma na celu odwiedzanie dzieci i młodzieży po zdiagnozowaniu choroby onkologicznej. My, byli pacjenci po chorobach onkologicznych, dziś już jako dorośli wracamy tam z misją do dzieci i młodzieży. Naszą rolą, jako byłych pacjentów, jest pokazanie, że da się z tego wyjść, że jest nadzieja. Nadzieję trudno jest zmierzyć, wiec trudno też mówić o wymiernych wartościach naszej pracy. Z grupą „Survivors" otrzymaliśmy w tym roku nagrodę austriackiego Ministerstwa Zdrowia i Volkshilfe Österreich.
Co czuła Pani, odwiedzając dzieci na oddziale onkologii, na którym sama się Pani leczyła? Czy to nie było traumatyczne?
– Projekt Survivors" powstał prawie 10 lat temu. Na początku cała idea spotykała się z obawami ze strony lekarzy, czy to nie zaszkodzi małym pacjentom. Grupa psychologów z Sankt Anna była sceptyczna wobec tego projektu. Wydaje mi się, że czuli się zagrożeni, a nie było czym. Ponieważ praca, którą wykonujemy, ma charakter uzupełniający pracę lekarza, pielęgniarki, psychologa. Nikt, kto nie przeszedł danej choroby, nie wie, jak to jest. Pacjent prędzej zbuduje nadzieję na podstawie tego, co usłyszy z ust osoby, która ma za sobą podobne przeżycia.
Wówczas jedyną obawą psychologów i lekarzy było to, że pacjent po leczeniu nie powinien wracać do tego otoczenia, bo może to zaszkodzić jego psychice i procesowi rekonwalescencji. Ja intuicyjnie czułam, że to nie tylko nie szkodzi, a wręcz buduje. Nie umiałam nazwać tego po imieniu, ale wiedziałam, że to jest coś dobrego. Nie odczuwałam tego jako obciążenia. Zatem szłam do szkoły, po szkole do Piotrka i jechałam do domu. Na początku było mi z tym ciężko, ponieważ te spotkania były bardzo intensywne. Wówczas nie było przygotowania terapeutycznego i programu psychologicznego, który teraz za tym stoi.
Jak wygląda praca członka grupy „Survivors"?
– Na początku wraz z byłymi pacjentami zostawiałam ulotki w szpitalach informujące o możliwości wspierania dzieci po terapii. Byliśmy jedną z pierwszych grup organizujących odwiedziny bez żadnego przygotowania terapeutycznego. W każdy czwartek w pokoju zabaw, jeszcze nie na stacjach, czekaliśmy na młodych pacjentów. Podczas chemii ostatnią myślą jest wyjście z pokoju i porozmawianie z kimś. Wychodzili tylko ci, którzy chcieli. Frekwencja była bardzo niska, ale jednak był oddźwięk. W 2005 roku został podpisany trening programu terapeutycznego dla osób, które chciały zaangażować się w projekt „Survivors". Trening ten ma za zadanie przygotować nas profesjonalnie, przygotowuje do tego, jak słuchać, jak reagować w pewnych sytuacjach. Szpital bardzo nas akceptuje. Dostajemy telefony z prośbami o odwiedziny, nasza działalność jest wartością uzupełniającą. Nagroda, którą otrzymaliśmy od Ministerstwa Zdrowia i Volkshilfe, była bardzo ważnym dowodem uznania naszego projektu. Po raz pierwszy ktoś spoza szpitala docenił naszą pracę jako wartość, którą ciężko jest zmierzyć. Bo ciężko jest zmierzyć nadzieję, zrozumienie i radość wynikające z odwiedzin. „Survivors" to grupa, która działa na zasadzie wolontariatu.
Pewnie dużo osób, widząc Pani twarz, kojarzy ją z programem Big Brother. Dlaczego wzięła Pani udział w tym eksperymencie telewizyjnym?
– To był bardzo ciekawy epizod w moim życiu. Byłam wtedy na studiach w Polsce, zakończyła się właśnie pierwsza edycja, której właściwie nie oglądałam. Program był mi jednak znany i postanowiłam złożyć aplikację. Po kilku etapach castingowych zostałam wybrana spośród 12 tysięcy ludzi. Moim zamierzeniem było mówienie o chorobie. Wtedy zaczęłam też mówić o planach założenia fundacji, o tym, dlaczego chciałam ją założyć, o mojej chorobie. Widzowie mogli zobaczyć normalną dziewczynę, która cieszy się życiem, studiuje i jest po chorobie. Pokazywałam, że można osiągnąć wszystko, że nie ma granic, jeśli tylko tego pragniesz. Dzięki programowi dotarłam do wielu osób. Na tegorocznych warsztatach miałam dwóch uczestników, których mamy pamiętały mnie i moje rozmowy o onkologii. Rozmowy, które wówczas nie były jeszcze ich tematem. Mój występ w programie dał im nadzieję, i to jest najpiękniejsze.
Ta praca nie ma żadnego wymiaru materialnego, to jest wielka wartość emocjonalna i duchowa. Sama przygoda w domu Wielkiego Brata była fenomenalna. Nigdy nie żałowałam tego kroku, spotykałam się z szacunkiem za to, że nie bałam się mówić o swoich doświadczeniach. Prosto po programie wróciłam na studia, do normalnego życia. Nie szukałam poklasku, mój przekaz był zupełnie inny. Jeżeli choć kilku osobom będącym w trakcie leczenia dodałam nadziei, to ta misja została spełniona. Oczywiście z rozpoznawalnością było mi łatwiej poczynić kroki mające na celu założenie fundacji.
Wszystkie informacje dla osób szukających wsparcia w chorobach onkologicznych: http://www.survivors.at 
Wszyscy potrzebujący, którzy chcą o coś zapytać, czymś się podzielić lub zgłosić na warsztaty, mogą pisać bezpośrednio do pani Ani na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. 

Rozmawiała Magdalena Marszałkowska, Polonika nr 226, listopad 2013

 

Dodatkowo:

Newsletter

Jeżeli chcesz otrzymywać mailem informacje na bieżąco wpisz swój adres e-mail
Top
We use cookies to improve our website. By continuing to use this website, you are giving consent to cookies being used. More details…